O Dia Mundial da Doenças Raras acontece no último dia do mês de fevereiro. A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras com o intuito de sensibilizar os governantes, profissionais de saúde e população em geral sobre a existência e os cuidados com essas doenças. Objetivando deste modo levar conhecimento e buscar apoio para os pacientes, além de incentivar as pesquisas para melhorar os tratamentos.
Doenças Raras, segundo a OMS e EUNODIS, são aquelas enfermidades classificadas segundo 4 principais fatores:
– Incidência;
– Raridade;
– Gravidade;
– Diversidade.
São doenças que atingem um número reduzido de pessoas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a OMS essas enfermidades possuem uma diversidade de sinais e sintomas que variam entre si, bem como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos de doenças raras em todo mundo. Aproximadamente 80% dessas doenças são de origem genética, motivo pelo qual não possuem cura. Assim as doenças raras costumam ser crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas, e também levar à morte. Afetando, deste modo, a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
A melhor maneira de lidar com esta situação é o diagnóstico precoce para dar início a um tratamento que consiste em monitoramento com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Estima-se que 13 milhões de brasileiros vivam com essas enfermidades. Sendo que a doença rara com maior incidência no Brasil é a Síndrome do X Frágil, também conhecida como Síndrome Escalante. É a segunda causa hereditária mais comum de atraso mental, sendo também a causa conhecida mais comum do Autismo.
Sendo assim torna-se válida uma reflexão sobre o assunto para que haja mais empenho no desenvolvimento de tratamentos mais eficazes para os sintomas ou quem sabe a cura destas enfermidades.
O CRO se solidariza com toda a comunidade que de um modo ou de outro tem algum vínculo com um portador de Doença Rara.
Para isto conte sempre com seu dentista de confiança. Marque uma consulta conosco (51) 3037-4066 | (51) 3037-4341 | (51) 99997-4066.